на кону - его жизнь
madina1381
Originally posted by svetlana75 at на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

вот ее ответ )

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной pch_maya , директора проекта помощи больным CF:

Read more... )


биоэпиляция карамелью! - Первый Форум Косметологов
madina1381
http://kosmetolog.parikmag.ru/index.php?showtopic=560

"Как Алёша искал семью"
madina1381
Originally posted by bf_sozidanie at "Как Алёша искал семью"

Этот фильм показывали на нашем вечере. Он был снят при участии актеров Михаила Ефремова, Елены Пановой, Анны Ардовой и Наталии Курдюбовой. В истории каждого из детей, чьи судьбы описываются в фильме, был момент, когда их будущее казалось перечеркнутым навсегда. Однако нашлись люди, протянувшие им руку помощи. И оказалось, что все у этих ребят только начинается.



http://www.youtube.com/watch?v=ShHdvkWpB3U&feature=player_embedded

Необычность этого ролика в том, что этот фильм - подарок одного очень хорошего человека своей супруге на Новый год, но снят он был специально для нашего фонда.
Спасибо большое Вам, Сережа и Оля [info]aprilwitch, за этот чудесный ролик про детей.
Также огромная благодарность всем, кто работал над этим фильмом: актерам, режиссеру, оператору, монтажеру и всем-всем-всем, ведь вы не просто сделали свою работу, а вложили кусочек своей души. Спасибо.


Попросили сделать кнопочку, чтоб было проще сделать перепост.  Пожалуйста.

раннее развитие малышей до года! есть опыт?
madina1381
тут много слышала про разные методы раннего развития детей,даже с пелёнок! методика Домана-Маниченко, Зайцева и др. кто-нибудь имеет такой опыт? тут говорят,что дети начинают читать и считать в 2года! поделитесь советом!!!

Андрей Востриков
madina1381
Originally posted by phontanka at Андрей Востриков
НАшему государству позор, позор, позор. Это я пишу, а далее пойдет цитата.

С сайта фонда "Созидание"
http://www.bf-sozidanie.ru/

цитирую

В наш фонд пришло письмо из Воронежа от Зинаиды Тимофеевны Востриковой, мамы молодого человека с синдромом Дауна, с просьбой. Для того, чтобы разместить просьбу на сайте, мы обычно просим изложить коротко некую историю заболевания, рассказать что-то о ребенке или взрослом, которым понадобилась помощь. В этом письме также была история, но поскольку случай особенный – речь идет о неоднократном победителе спортивных соревнований - я решила поискать информацию в сети. Набрала имя, и выскочило сразу: Википедия - Андрей Востриков. Я просто глазам не поверила, к нам обращается за помощью человек, чье имя есть в Википедии, а дальше

Андрей Востриков, 20 лет, г. Воронеж:

инвалид 1 группы, шестикратный чемпион на Всемирных играх Специальной Олимпиады 2007 года в Шанхае, пятикратный чемпион на Европейских играх в Риме, многократный чемпион России, а всего у Андрея 65 медалей по спортивной гимнастике.
Из письма мамы: «После рождения Андрея мы оказались в полной изоляции, рассчитывать на помощь - социальную, медицинскую, а также родных, нам не приходилось…» 20 лет назад врачи в роддоме сразу спросили ее как о само собой разумеющемся, будет ли она отказываться от сына. А он с 3 лет занимается спортом под наблюдением отца – мастера спорта по гимнастике, а с 13-ти - под руководством профессионального тренера.
В 2011 году в Афинах будут проводиться 13 Всемирные летние игры специальной Олимпиады, Андрей завоевал право стать участником такой олимпиады и уже приступил к активным тренировкам. Но все, как всегда, упирается в деньги.
Из письма мамы: «На сегодняшний день согласно указа президента РФ сборные команды России, победители и призеры специальной олимпиады, где участники – люди с умственными нарушениями - не получают ни стипендии, ни денежных вознаграждений».
Все что мы можем сделать для Андрея - это собрать для него средства по стипендиальной программе фонда «Дорогу осилит идущий». Но разве такие парни не заслуживают поддержки со стороны государства? Ведь это тоже слава России.
Стипендия по программе «Дорогу осилит идущий» составляет 30 000 рублей.

Как помочь тут
http://www.bf-sozidanie.ru/contacts2.htm

ЕСЛИ ЕСТЬ ЗДЕСЬ ЖУРНАЛИСТЫ, НАПИШИТЕ ОБ ЭТОМ! ЭТО ЖЕ ПОЗОР ДЛЯ ГОСУДАРСТВА, ЧТОБЫ УЧАСТНИК ОЛИМИАДЫ (И НЕОДНОКРАТНЫЙ ПОБЕДИТЕЛЬ) ПРОСИЛ У ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ ДЕНЬГИ НА ПОДГОТОВКУ К СОРЕВНОВАНИЯМ, ГДЕ БУДЕТ ОПЯТЬ ОТСТАИВАТЬ ЧЕСТЬ СТРАНЫ!!!


чтобы вступить в сообщество..
madina1381
я хочу вступить в сообщество "малыши" .http://community.livejournal.com/malyshi/   я мама маленького Адамчика(4,5 месяца),и мне нужны советы и общение с мамами)))

нужна ваша помощь
madina1381
Скажите, пожалуйста, как мне записать в сообщество МАЛЫШИ?

Спасибо.

мой ребенок
madina1381
Моему малышу всего 4, 5 месяца. Он очень похож на папу. И еще, я его очень люблю.

Жаль, что я только что завела журнал и еще не знаю, как мне задавать вопросы более опытным мамам. Например, мой Адам не ест уже грудное молоко и я хотела бы его начать кормить кашей, а кjulf лучше начинать это делать?

Первая запись
madina1381
Здравствуйте, меня зовут Мадина, я завела этот журнал, чтоб найти что-то нужное для себя и может, предложить то, что и я умею делать.

У меня маленький ребенок, мальчик, но я еще и работаю косметологом...

Буду рада, если мои записи будут кому-то интересны.

?

Log in